家屬心聲──云


如何發現:

  你想知道甚麼是『血管環』嗎?當我們得知後驚恐不知所措,上網查遍各大網站;詢問保險員有類似案例嗎?家人勸阻是否要「貨比三家」,稍等一,這是人命ㄟ,還要貨比三家,尊重醫生的專業,放心交給陳醫師為你的家人盡快尋求最佳的治療,這決不是打廣告ㄛ,這是我的小孩真實故事。

  云在幼稚園時,因輸尿管開刀後,久咳不癒,吃遍各大中西醫皆無效,後來醫生要將其診斷為氣喘病患,身為父母的我,不能接受醫生的診治故謝絕其氣喘噴劑,及過敏體質藥劑。

  一年來常聽到云從不間斷的咳嗽聲,明明沒感冒,可以卻咳的不停;遇到流行性感冒,藥至少要吃數個月。除了咳嗽外,云的活動力與同齡小孩無異。在進食方面:從小不喜歡硬的食物;每次只要喝水,便說肚子痛,休息數分鐘便不痛。所以不喜歡喝水。

  在政府的德政下,醫院為小一新生兒童做心臟超音波檢查;當晚醫院的護士小姐通知云的檢查報告異常,並告知確認為血管環。此疾病屬先天性心臟病。晴天霹靂,我的小孩在外觀看很健康,從小到大也沒聽說胸口不適問題;在學校田徑運動也得到好名次;會不會是醫院搞錯了。經院方安排於97年11月底初診。在心臟科權威陳主任詳細解說與繁複精密儀器證實後,陳主任告訴我們:血管環的種類很多種,云此類型的血管環,除了手術外,沒有其他辦法,雖然可能目前無立即性危險,但若拖太久會影響生長,手術並盡早做才不會讓生長發育遲緩延誤就醫。在診療過程中吞鋇劑食道攝影,讓我們清楚得知氣管與食道已被血管纏住,剩下不到一半,難怪吞嚥食物會不適,喜歡較軟的食物,拒食硬食物,手術已是誓在必行。

治療過程與心情:

  終於下定決心於98年元月21日手術,手術住院前的例行診療「吞鋇劑」一再確認血管環扣住食道與氣管情況;當診斷報告下來時,陳主任用嚴肅的口氣問我們:云真的吃的下食物嗎?食道已被血管扣的緊緊,幾乎可說是滴水不進了,若在晚一點來開刀,他也救不了。

  天阿!發現到手術期間也不過短短2個月,血管怎麼會扣的如此神速,嚇的問醫生,這個真的是食道嗎?至於氣管部分更不用說了。

  體貼善解人意的云,為了不讓大人們擔心,堅強的告訴我們:陳主任會治好她的心臟,她的心臟要跟正常人一樣,不要它生病,要我們不用擔心。進到手術室時,為了怕大人擔心,偷偷擦去眼角的淚水,深怕被大人看到。一個不經意的小動作與強烈的求生意志,讓我們的心情萬分的自負與不捨,歷經多次開刀的她是如此的堅強,她只有7歲。

  徘徊與穿梭在加護病房外,看到他瘦小的身體有著15公分的傷口,一個人安靜,沒有哭鬧,沒有責怪,在加護病房裡漫長等待家人的出現,孤獨與寂寞都默默自己承擔。從發現到手術,堅強的云告訴老師,同學:我要去治療,也不曾掉一滴眼淚,他深信陳主任的團隊會治好他們。

  在陳主任與護士小姐們細心的照顧下,還給我們一個健康,活潑美麗的女兒,讓我們及早發現此疾病及早治療,沒有在換家醫院檢查。

預後情形:

  術後至今一年多,云的飲食習慣皆改變,變得不挑食,軟硬皆吃;感冒也很容易就痊癒至於喝水部分肚子也不會痛了。此情況都跟當初陳主任告訴我們的一樣。

  所以給有類似病症的朋友,相信醫生的團隊與專業才能讓疾病得到最好的改善與治療。