家屬心聲──學頻


  每當晚上,看著女兒睡得香甜的粉嫩小臉,總忍不住親吻她。心中滿懷感恩,所有曾經幫助她度過生命難關的善心人士。看到她胸前的手術疤痕,又是一陣心痛,回想起那一段艱苦難熬的日子。

  頻頻是個早產兒,出生時體重只有2070公克。但並沒有住保溫箱,因為體重太輕,不敢自己照顧。所以繼續留在育嬰室,請醫院代為照顧,直到體重2030公克時才帶她回家。也沒有察覺異狀,只是食慾一直不佳,且偶而會吐奶,還有常感冒,每次都需要吃很久的藥才會好。直到讀小學一年級,遇到中山醫院小兒心臟團隊到社口國小做篩檢時,才發現心臟有問題,建議回診做進一步檢查。

  回診時心情七上八下,很希望沒事,但檢查結果,是心房中隔缺損合併房室墊有裂縫。當主治醫生陳主任告知唯一醫療的方法,是用外科手術進行縫合修補。心情頓時盪到谷底,雖然陳主任要我們放心,手術成功機率很高99%,但一想到這麼小的孩子,要面對這麼大的手術,真不知道該如何跟她做心理建設。

  回家後,開始查閱有關資料,發現此一類型的先天性心臟病,最好在5歲前手術,癒後效果較好。而她已經6歲,若不手術,就如同陳主任醫生說的:「在小時後看不出有明顯差異,長越大心臟負荷越大,最後導致心臟衰竭。」所以當下決定,心須儘早動手術。

  2月3日再度回診,確認了手術時間。陳主任看出我們家長心中擔心的問題,他說明手術所需要的時間、手術後的復原情形、在加護病房的天數及普通病房的天數。並且要我們放心手術的風險很低,醫生是和家屬站同一陣線,能體會我們的心情,且感同身受,要我們回家放心好好過年。於是安排過年後的第二個星期,一切都步入正軌時進行。

  自從確認手術日期後,我和外子心情都很低落,無時無刻都在擔心。越接近手術日期越難熬,但為了她的將來只好狠下心。終於到了2月23日,帶著她辦理住院,開始一連串的檢查,包括心電圖、心臟超音波、血型、凝血時間等。檢查完吃過晚餐後,她累的睡著了,我和外子則看著她輾轉難眠。

  2月24日做心導管檢查,23日11點過後須禁食。檢查完在加護病房,看到她兩邊大腿插著靜脈注射管,手腳被綁起來。這是為了防止她亂動,因為必須平躺六小時,以防大出血。當她恢復意識一直哭著掙扎想起來上廁所,我和加護病房的護士極力的安撫及鼓勵她尿在尿褲,經過很久,終於忍不住解尿,我則鬆了一口氣,好不容易熬過6小時,心想過了一關,縱然萬般不捨,為了將來,只能繼續。明日還有更大的陣仗。晚上7點30分陳主任及外科余醫師,說明手術的風險性含輸血、乳糜胸、大出血、及心臟回跳的速度(因缺損的位置靠近傳導神經如果縫到則必類裝電子儀器調整心跳速度)等及手術時間。余醫師說他也有小孩,能體會做父母的心情,請我們放心,一定會小心盡全力。

  25日原本安排第一台刀,但因有另一位小朋友乳糜胸,情況緊急,改為第二台刀。下午1點入手術室,開始漫長又焦慮的等待,手術室裡的醫師集團隊正以最專業的技術,努力拯救病患,而我們則在手術室外誠心祈禱,終於5點30分手術完成。推出手術室轉往小兒外科加護病房,看著她身上又多了幾條管子,心很痛,但放下三分之二的心,剩下的就是在小兒加護病房的術後照顧。很佩服外科醫師驚人的體耐力及膽識,接連完成兩台刀。開完刀後因傷口疼痛,所以大部分的時間都控制讓她睡覺。

  26日早上護士幫她抽痰,剛開刀必須把痰排出,如果積在肺部會持續發燒。護士阿姨稱讚她很勇敢,下午2點可以喝水若沒有嘔吐,就可以進食。6點開始進食流質的飯,雖然食慾不好,但稍微放心。

  27日護士阿姨定時幫她拍痰,鼓勵她咳痰,但因傷口疼痛,及行動不便,開始哭嚷要回家,食慾依舊不好。雖然很捨不得,但還蠻放心的,因為一切復原的進度,都如同陳主任在手術前說的一樣。

  28日早上一進加護病房,她看起來精神好多了,食慾也比前幾天好,較敢活動身體,開始吵著要聽故事,於是帶了一堆童書唸給她聽。

  3月1日早上拔除2條胸部的引流管,下午拔除大腿上的靜脈注射管(需平躺6小時)。

  3月2日活動較為自由,因為只剩下手上的注射點滴管,還會跟隔壁床的小朋友聊天。看在眼裡安心多了。

  3月3日下午轉普通病房,持續觀察。

  3月4日早上陳主任巡房時,說可以出院了,好高興。

  3月5日照完胸部X光,經過陳主任做出院前檢查及預定回門診的時間後,辦理出院手續,開開心心回到溫馨的家。心中的大石終於放下,可以安心睡了。感謝有健保制度,減輕了不少負擔,出院時只繳了一萬多元。

  3月14日開始回學校上課,一切作息都跟正常的小朋友一樣,除了胸前多了一道長疤痕。

  在頻頻住院的這段日子裡,要感恩的人很多,有小兒心臟科陳豐霖主任、心臟外科余榮敏主任、 翁仁崇醫師,您們的醫術超群,視病猶親,就如同她的再生父母,還有小兒心臟醫療團隊及小兒外科加護病房的醫師、護士的愛心,細心呵護照顧,以及所有幫過頻頻的善心人士,讓我的孩子很快恢復健康,衷心的感謝您們。

社口國小 劉學頻的家長