家屬心聲──小乃文


  九個月了,回想這九個月的一幕幕歷歷在目。我跟許多家有天使寶寶的媽媽一樣,一開始,我很難相信我生了一個患有先天性心臟病的寶寶。法洛氏四合症:一種由四種心臟病變合而為一的先天性心臟病。已經忘了,我花了多久的時間去責怪自己,只知道,當我第一次遇到陳豐霖主任,我就決定將小乃文的未來交給他。因為他的專業及細心的解說,讓我明白我該這麼做,也讓我清楚的知道,怎麼做對小乃文才是最好的。

  小乃文出生的第五天就轉至中山醫學大學附設醫院PICU,隨即馬上接受安排心導管手術。常常有人問我:怎麼那麼勇敢?說真的,我並不勇敢。只是,身為一個媽媽,我必須對我的孩子負責,與其給她一個充滿危險的未知未來,不如在我還有能力陪伴她的時候,陪她一起面對,一起度過!儘管心中充滿了複雜的情緒不斷拉扯著,我還是決定做我認為我該做的事情。

  在這當中,當然我也曾經聽過懷疑的聲音:為什麼會這樣?醫療疏失?遺傳?錯用藥物?每聽一次,心就多痛一回,知道小乃文患有先天性心臟病,對我來說,我比任何人都痛苦,幸好有陳主任的解說,才讓我免於受到質疑的痛苦,也讓我終於想通,終於放過自己。「先天性心臟病並不是遺傳疾病,它無法透過一般產檢超音波正確的被檢查出來。」我很感謝陳主任的這段話,也很感謝我的老公及家人,在這一路上給予我跟小乃文無比的勇氣。

  做過心導管手術的小乃文,終於在出生後的第15天回到溫暖的家。因為有規劃性的治療,所以在照顧上並沒有太大的問題。雖然在小乃文很激烈的哭鬧時,還是會有發酣的情形發生,但是因為陳主任已經給我們基本的醫療教育,所以還是可以在第一時間知道處理的方法,每當這個時候,我就會更堅定自己的決定沒有錯,對於先天性心臟病的寶寶來說,有規劃性的治療真的非常重要。

  經過了八個月的追蹤、藥物治療,陳主任終於決定在八個月大的時候,為小乃文做全矯正手術。害不害怕?說真的,很怕!我跟ㄧ般的家屬一樣,搜尋過所有的網頁,想過所有好的、壞的可能,每個夜裡,無數的淚水伴我度過。後悔嗎?不,在這條路上,從來沒有「後悔」這兩個字。終於在2010年10月4日 ,我跟老公再一次將小乃文送至PICU做入院準備。在門外聽著小乃文的哭喊聲,很心疼啊!可是我們都清楚,這是必經的過程。

  2010年10月5日,一場5個小時的手術,對於我們一家來説卻是無法言喻的漫長。為小乃文操刀的外科主任-郭樹民主任,在前一天就已經為我們做過詳細的解說,當然也包含手術的風險,雖然是第一次見面,但是卻讓我們很放心的將小乃文交給他,我想,這就是所謂的專業吧!我相信我所選擇的醫療團隊,所以願意做百分百的配合,當然,也很感謝醫療團隊一路上給我們的信心及鼓勵,這對我們來說,真的非常重要。其實,醫療團隊跟家屬的關係是很密切、緊緊相繫的,當然在醫療的過程中,也會有許多互相抵制拉扯的部份,畢竟腳色立場不同,但是只要換個角度想,都是可以得到一個平衡的。一場精采的醫療戰役,靠的絕對是有醫德有醫術的專業醫療團隊,及有愛心有耐心的病患家屬,當然還有堅強勇敢的患者本身一同努力奮鬥才能達成的,我個人這樣深信不疑。

  在手術完成之後的危險期、觀察期、恢復期,每一個時期都會有不同的心情,每一天都像在坐雲霄飛車,隨著小乃文的狀況起起落落。畢竟,每個人對於相同的手術都會有不同的反應。所以,當自己眼睜睜的看著其他比小乃文晚手術,卻早痊癒出院的寶寶ㄧ一的回家時,心理層面真的受到很大的壓力,幸好有醫療團隊及親朋好友的加油鼓勵,才能一步步的走過來。猶記當時原本計畫要出院的小乃文,再次因為胸腔積水需要插管治療的時候,許多情緒一湧而上,真的是很崩潰,當時老公又不在身邊,十分無助!幸好一群貼心的白衣天使為我加油鼓勵,一直到現在,我都還無法忘記那種溫暖的感受,真的很感謝所有參予過小乃文這場抗戰的醫護人員,如果沒有你們,就沒有今天我們幸福快樂的家庭。

  經過了這猶如一世紀的住院生活,小乃文終於平安健康的回到我們身邊,現在的小乃文不只臉色紅潤,連手腳冰冷的狀況也改善很多;最可愛的是,在小乃文住院期間,還順利的長出兩顆小白牙喔!可見白衣天使們將小乃文照顧的有多好。現在如果有人再提起有關小乃文的病情,我們再也不覺得傷心難過,反而覺得非常驕傲,驕傲我們有一個好勇敢好勇敢的寶寶;驕傲我們為小乃文做了一個最正確的決定;驕傲我們擁有一個最專業最有愛心的醫療團隊。

  這一路走來風風雨雨,未來也許還有許多的未知等待著我們去探索,但至少過了這一關之後,我們換來了小乃文健康的身體,只要活著就有希望,我們的旅程現在才要開始,下一站──幸福。

  回想當初懷小乃文的時候,還不知道什麼是三心三意,也不知道原來有心臟胎兒超音波,好在後來在小乃文出生的時候做了心腎超音波檢查,及時的檢驗出原來小乃文有先天性心臟病。

  如果當初在懷孕17週的時候可以知道這個訊息,那麼我們一定會為小乃文最更周全的醫療準備,而不是讓她一出生就暴露在危險的狀態裡,現在光想到就覺得可怕,如果當初因為我們的疏忽,而讓小乃文一出生就又要離開我們的話,我一定是一輩子都不會原諒自己。

  常常聽到有人說:自費的項目都好貴,才不會那麼倒楣,何必做那麼多檢查。那時候我就在想,為什麼要拿孩子的一生去賭?錢是小事,生命卻是很重要,如果那些人知道,往往一個疏忽就會造成一輩子的遺憾,那麼他還會想省下那些錢嗎?

  當然也常常聽到:這孩子有病,我要拿掉他。為什麼要?現在的醫療那麼發達,當醫生專業的建議,這小孩經過治療就可以平安健康的長大,難道還要拿掉他?看著小乃文因為先天性心臟病吃了那麼多的苦,可是我不後悔生下她,不後悔這一路走來的一切,因為她是那麼努力的大口呼吸著,我怎麼忍心放棄她!

  遇到陳豐霖醫生,是我這輩子最最重要的轉戾點,對小乃文來說,更像是遇上了再生父母般!是他給我們信心,給我們勇氣,給我們遠比親戚朋友還要更多的關愛。

  其實我明白,當一個醫生,肩膀上揹負的壓力有多大;對一個病患家屬的角色來看,一個病患對上的就是一個醫生。但是對醫生的角色來看,一個醫生對上的是無數個病患。這麼多人都把希望放在他的身上,他沒有不耐,沒有責怪,只有一次又一次細心的安撫每個家屬的心情,給予每個病患最好的醫療照顧,這就是我所認識的陳豐霖主任。

  千萬不要拿我們心愛的寶寶開玩笑,找尋最有醫德的醫生,放心的把寶寶一生一次的檢查交給他,小乃文的娘真心推薦~~