家屬心聲──昱成


可愛的昱成,在大家的期盼下終於誕生了,想起這懷胎九個月,以及小心翼翼呵護這肚子裡小寶貝的辛苦,看到他紅通通的面頰及宏亮的哭聲,在那一剎那,覺得一切似乎都值得了。

昱成與一般的小Baby似乎不同,舉凡吐奶、沒有食慾、連續三個月體重維持在4.8公斤、胸骨越來越凸,甚至還能摸的到心臟的跳動,這些跡象一直讓我忐忑不安。因此,和家人商量的結果是先到榮總的新陳代謝科檢查,觀察了一個月,體重還是沒增加,在醫生的建議下,先施行腸胃藥,三個月後再回診,但是當媽媽的直覺告訴我,可能問題沒那麼簡單。因此再次詢問醫師昱成的胸骨微凸是正常現象嗎?醫生才說要不你去照心臟超音波,這一照才赫然發現昱成有心臟病,我只好趕忙去掛隔天的心臟科。這一夜睡的很不安穩,但是心中暗暗祈禱上蒼不要和我開玩笑,要把我的寶貝帶走。但是兒心醫師告訴我,根據超音波顯示,昱成是屬於心房中膈缺損,心導管檢查後若很嚴重要等心肺移植,若不嚴重則開刀將破洞補起即可。

接下來的心情,相信許多心臟病童的家屬和我們一樣;回家的路途對我們來說似乎很遙遠,我們夫妻倆抱著昱成在車子裡泣不成聲,不斷的想老天為什麼要如此考驗我們,到了家裡,剛好親戚幫我們到處詢問,才知道中山醫院有位心臟科的權威──陳豐霖醫師,我們趕緊現場掛號請陳醫師診斷病情,天啊!昱成原來是全肺靜脈回流異常,若是將破洞補起來就會一命嗚呼了,好在碰上了貴人,診斷正確,否則就無法挽回性命了。

何謂全肺靜脈迴流異常(TAPVR)呢?也就是所有的肺靜脈直接或間接地經由回心體循環靜脈回到右心房,而非回到左心房。此種異常必須合併有心房中膈缺損,否則無法生存。

在此告訴所有的家長,懷孕時應做心臟超音波檢查,因為肺靜脈迴流異常的病童通常沒有心雜音,由新生兒健康檢查無法發現,而且發紺的情況並不是很明顯,因此我們常常不知道他不舒服,以為受到驚嚇,要去收驚。

94年7月13日是昱成開刀的日子,距離現在已是一個半月了,昱成恢復情況良好,體重增加兩公斤,臉色不再那麼黑黃,也不會無故大哭了,這一切都要感謝昱成的救命恩人──陳豐霖醫師,還有細心照顧他的所有醫護人員,感謝您們將昱成從死神的手裡安全的送回我們的手中,您們的大恩大德,我們永銘於心!