家屬心聲──鳳允


九十三年十二月中山醫學大學附設醫院到豐原瑞穗國小做心臟疾病篩檢,聖誕節當天接到檢查報告──鳯允患有「心臟病──心血管畸型」宜做追踪檢查。當時真是錯愕不已!為什麼六年來我們從來不知道鳳允有心血管畸型問題?所謂心血管畸型到底有多嚴重?有無立即性危險?是否需要開刀,危險性有多高?一連串的問號,讓我心神不寧,食不知味!為了更瞭解各種先天性心臟病,我上網查詢相關醫學資訊,從各種資訊推測可能是血管環吧!

  帶著鳯允至中山大學附設醫院做追踪檢查,經食道鋇劑攝影及心臟超音波檢查確認是血管環,血管環壓迫氣管及食道,以致食道嚴重變形,影響呼吸和吞嚥。先前透過網路得知血管環的相關診斷及治療,心理已有準備可能需要開刀治療。看了食道鋇劑攝影的片子,我和先生不約而同想當場預約手術時間,然而陳豐霖主任勸我們不要衝動,先回家考慮清楚或者到其他醫院檢查後再做決定。我們信任陳主任在小兒先天性心臟疾病臨床經驗非常豐富,因此不做其他考慮,在最短時間內敲定寒假一開始就動手術。如此可以趕在過年前回家,也好在寒假中讓鳳允好好休養身體。

  原本預定七至十天就可以回家,眼見和鳳允一起開刀的小朋友一個個回家了,鳳允卻因乳糜胸需多一些療程,或許再多住院一星期吧!過年一天天近了,但淋巴腺修復似乎沒有預期中順利,過完年學校也開學了,怎麼辦?再等一週看看,可是開學已二週了,乳糜胸問題仍未解決,接著胃出血、心臟瓣膜積水,眼見孩子受苦,心裡實在不忍!同事們關心的問我可以幫我安排接洽振興醫院小兒心臟科翁主任轉診至台北,我婉謝了他們的好意。我相信陳豐霖主任有好的醫療團隊,會對鳳允的病情會做最好的治療!第二次開刀在開學後二週進行,一週後鳳允出院了,隔天參加教會活動,接著就開始上學了。往後二週每天到教室接送他上學放學,如今他可以正常和同學走玩追逐遊戲、走平衡木了。鳳允驕傲的說:以前上厠所時跑步都會很喘,現在跑得比同學還快!!我還可以贏過四年級的大哥哥、大姐姐呢!手術後鳳允的胃口奇佳,以前不吃的肉類現在津津有味的吃著,還說現在吃東西也不會覺得刺刺的,吞不下!

  鳳允在醫院待了六週,其中五週是靠靜脈注射維持身體所需養份和熱量,在醫院加護病房過了一個最特別的「年」。這期間要感謝的人太多了,小兒加護病房的住院醫師、護理師…,特別要感謝先天性心臟科的醫療團隊,尤其是陳豐霖主任,無論再怎麼忙都會抽出時間到加護病房巡房。我在醫院陪鳳允四十餘天,陳主任天天親自巡房,親切的問候小病人,現在感覺如何?有沒有好點?鳳允看到陳主任的笑容忍著痛也會說好多了,為的是想和陳主任一起努力讓身體早點好起來,可以回家!印象最深的二件事,一是即使是除夕、大年初一大家都放假了,陳主任仍到醫院來探視住院的小朋友,又給了紅包、麥當勞禮卷,祝小朋友新年快樂,早日康復!二是鳳允第二次開刀隔天(週六),陳主任為趕赴台北開會,清晨五點多就到加護病房瞭解小朋友恢復情形,當天開完會回台中已經晚上九點多了,又馬不停蹄的趕到加護病房對家長說明小朋友的療程。對於陳主任的專業及敬業,我們十分敬佩及感恩!期待不止是鳳允在心臟疾病篩檢中及時發現,及早治療,減少心血管疾病帶來的痛苦及對生命的威脅。更期待未來有更多有先天性心臟疾病的兒童們,因心臟疾病篩檢得到合宜的治療,減少來不及成長的生命,讓他們重獲新生命!