開心日記──小意


『寫下小意的手術日記,為的就是想幫助和我一樣,需面對難關的爸爸媽媽們。』

三月八日(一)決定開刀

今天帶著才出生七個月大的小意,去第四家大醫院看心臟科醫師。自小意滿月時,被診斷出患有心房中膈缺損、心室中膈缺損、開放性動脈導管三種病症後,「逛」醫院已成我們母子常進行的親子活動之一。但今天之所以會到這家從未來過的醫院,心裡其實有更大隱憂在──小意最近很會流汗,而且胸骨也明顯凸出,我很想聽聽另一位醫師的說法。

在診間,一看完我填寫的問答表格,再聽到我對兒子病症的言談,醫師即知我是行走「江湖」已久,認真做過不少「功課」的家屬;做完超音波後,醫師不拿心臟模型與我進行衛教,也不再細談小意的病情,他直接對我說:「星期三就來住院,星期四檢查,星期五開刀,好不好?」

「開刀」這二字我已聽多,自從得知小意患有先天性心臟病後,很多醫師都說過要開刀,但都未曾約定好確定的日子,沒想到今天突如其來這一招,險讓我招架不住。

不過說真格的,雖然我有點「冷血」──我答應了 醫師訂下的日程,但一想到小意終於要動刀了,心中卻又是百感交集,難以言喻。而小意的爸爸最直接了,他向小意的阿媽報告開刀的消息,然後當場痛哭了一場。

三月十日(三)住院

報到:

今天下午一點收拾好細軟後,便帶著小意從家裡出發。沿途心情複雜,心裡仍掙札著這樣的決定是不是正確?只可惜路程並不算遠,還未想好退縮的理由,就已經到醫院了。

依護士小姐的指示,先至病房報到,然後再到一樓辦理住院。樓層上上下下的過程中,小意開始不安份起來,想到從今天起他就要睡病房裡,我於是趕緊將他從嬰兒車中抱起,緊緊的摟在胸前。

入病房:

手續辦完,護士小姐將小意抱到病房內,並要我在外頭等。不久,裡頭傳出小意淒厲的哭喊聲,隔著兩重門,仍可清楚的聽出小意正聲嘶力竭的抗拒著,這時我緊張了、不忍了,幾度想衝進去將小意救出來,只是想到不接受治療行嗎?咬著牙,忍不住的,兩行熱淚就這麼從臉頰汩汩流下。

快四點時,小姐終於放我進入,小意這時身上已黏上、插上了許多管線,並換上前開式,像浴衣般的病患衣服。他已經累得睡著了,臉上的淚痕雖已拭盡,但眼角卻還掛著一顆淚珠。見他這模樣,更叫人心疼啊。

凝血測試:

沒多久,護士小姐過來測凝血時間。她在小意右耳刺了一個小洞以觀察血珠凝固的情形,小意痛醒了,小腦袋不安份的忽左忽右,凝血測試失敗了。護士小姐於是又從左耳再試一次,結果小意翻來覆去外,還惱怒得縱聲大哭,這一次當然又失敗了。

喝奶:

捱到五點終於可以喝奶了。小意一直都喝母奶,而且相當排斥配方奶及奶瓶。我將他從病床上抱起餵他,喝著喝著,小意滿足的睡著了,可是一將他放下,他又會驚覺的大哭起來,就這麼反反覆覆的抱上、放下,到了六點點多,護士小姐也看不下去了,她放了一點鎮定劑,讓小意安穩的睡下。

喝奶的問題也是我一直所擔心的,我很怕萬一小意仍是堅持的話,那他手術前後不就要餓上好幾天了嗎?別嫌我這做媽媽的不夠大氣,只鑽營在這點小事上,我相信所有媽媽都是這樣無微不至的照顧孩子的,不是嗎?

手術提前:

晚上七點多,醫師再為小意進行心臟超音波檢查,護士小姐在旁提醒明早做完心導管檢查後,就不能再抱起來餵奶了。剛剛輕責我讓小意拖成心臟擴大及瓣膜脫垂的醫師,為了牽就小意手術前捱餓的問題,突然快人快語的問:那將手術提前到明天傍晚,如何?

這時我又扭捏起來了,因為我得依循我媽媽翻閱農民曆後的建議,結果媽媽回覆說傍晚時辰不好,我於是不好意思的跟醫師提議,還是按原定計畫,後天開刀好了。

這時醫師又出乎意料的,乾脆將小意的手術提前到明天一早,這樣即能配合好時辰,又不至讓小意餓太久。而原訂早上另三位病患的手術,則全部往後順移。對台灣人來說,開刀常會牽扯到全家人,甚至老天爺也要驚動到,感謝醫師能體諒做媽媽的心情。

晚上九點小意醒來又要喝奶,結果傍晚抱起、放下的戲碼再次重演,只好再藉著鎮定劑讓小意安睡,這時已經十點多,我靜靜離開病院,看著醫院外仍是一幅車水馬龍的景象,我開始不斷為自己做心理建設,希望能以最好的準備來應付明早的那場硬仗。

三月十二日(五)手術後第一天

早上十一點:
加護病房一天會客兩次,早上十一點病房門一開,我就趕緊衝進去,然後一邊洗手、穿隔離衣、戴口罩,一邊想著小意的呼吸管不知拔了沒?清醒了沒?沒得到答案的問號不斷在腦海裡翻攪,簡直快把我急死了。
急急忙忙走到小意的床邊,看見他仍然和昨天一樣躺在床上,身上的管子一根也沒少,整個心沈到了谷底,到底怎麼了呢?我好想當場呼天搶地。
護士小姐過來告訴我小意有醒了,只是呼吸有點急促所以還沒拔掉呼吸管,要等他呼吸穩定一點才拔。我握住小意的手輕輕的喊他:「媽咪來看你了。」沒想到小意竟然動了動的抓住了我,我的眼淚又不爭氣的流了下來。

晚上七點:
七點整,我又再次焦急的走入加護病房,稍稍聽了醫師的說明後,趕緊走到小意床邊,發現呼吸管和鼻胃管都已經拔除。發呆的小意一看到我就傷心的哭了起來,由於手腳被綁住無法動彈,他只能用雙眼向我表達痛苦,我趨前安慰他,他還是傷心的一直哭,由於術後痰多,小意的哭聲沙啞聽起來特別哀傷,真是心痛啊!
為了怕小意太過激動,護士小姐給鎮定劑讓他睡了過去。

三月十五日(一)手術後第四天

早上已經拔除點滴,身上只剩心電圖和測血氧濃度的管線。對小意來說,現在最痛苦的折磨就是餐前的催痰、拍痰及抽痰,尤其是抽痰最是殘忍,一條細細的管子從鼻孔穿進去抽,穿得很深入,護士小姐怕我不忍心都會叫我先迴避,事實上我也不太敢看。之前和小意同一天手術的那三位病患明天就要出院了,小意應該也快了吧!我心裡如此盤算著。

十一點鐘例行性的驅痰工作完成後,小意終於可以喝奶了,這次可以喝上六十C.C.的母奶,他大概是餓極了,不到一分鐘就喝光光,之後還咂嘴弄舌,一副意猶未盡的樣子,下一餐還得再等三小時呢!

因為大部份的管線都已除去,在護士的同意下,我迫不及待的抱起小意,母子倆就這樣緊緊的相依相偎,直到下午二點多。

三月十六日(二)手術後第五天

早上十點多趕到醫院,護士小姐說小意明天可以出院了,這真是天大的好消息。因為小意會認生,能回家最好不過了,再加上小意很容易餓,雖然已經不限奶了,但在病 房裡小姐還是三小時才餵他一次,有時他會餓得一直吸吮手指,還一邊發抖,實在很捨不得。

二點要吃奶時,我問小姐能不能直接餵,小姐說醫生已同意,但是建議還是先不要,因為怕晚上不好照顧,所以只好委屈小意繼續用奶瓶喝。

二點時小意將一百二十C.C.的母奶一口氣喝光光,到三點多又餓得發抖,經小姐同意後多餵了一百C.C.。見他真是餓到極點了,只好拜託小姐增加餵奶的次數。

三月十七日(三)出院

今天終於要回家了,一入病房小意又直哭。小姐說可以餵奶了,於是趕緊拉上簾子,讓小意滿足的緊貼在我身上。辦完出院手續,我們小心翼翼的將小意安置在安全座椅上,小意的眼神一直跟著我,甚至一路上還緊握著我的手,深怕我會不見。回到家,小意睜著兩眼東看西看,確定是自己熟悉的環境才安心的睡著。小意出院帶回來的藥有些很複雜,一共有五種,有一天吃一次的,也有一天吃兩次或吃三次的,還要分飯前飯後或空腹,另有一種是六小時一次的,真是難倒我了。

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