開心日記──祐祐


尋醫記(上)

  2008/06/08是我家祐祐的雙滿月亦是”開心”出院的日子,回想這段歲月,我們僅走了一點冤枉路,很慶幸及時找到中山醫學院小兒心臟科主任陳豐霖醫師,在其高明的醫術及專業的醫療團隊照顧下,我家祐祐終於可以重回我們的懷抱,在此感謝陳豐霖主任、心臟外科郭樹民主任及整個醫療團隊、加護病房的護理人員和所有幫助過我們的人,希望藉由我們的案例和目前仍在徬徨無助的爸爸媽媽分享。

  2008/04/08我們期待的第二個寶寶在桃園縣H婦幼醫院誕生,3860g自然產,我們只高興了三天,在出院當天,醫護人員告知寶寶心臟有雜音,建議寶寶留院並進一步自費做心臟超音波檢查,報告證實他們的疑點──心房中膈缺損和心室中膈缺損(0.7cm 破洞算大),需馬上轉診到大醫院,在她們強烈推薦台北M醫院,此時對病情完全無知的我們當下也只能迅速把祐祐往那裡送,經過幾天觀察,醫院通知可以出院了,但醫生吩咐每日早上9:00需要測量心跳,當大於100下就得餵食”毛地黃”強心劑0.3g 並且需要限水,避免心臟負荷過大,就這樣媽媽&祐祐在月子中心”平安”度過1個月,就在此時我們才喘口氣,有時間上網做功課查詢先天性心臟病的資料,閱讀相關書籍報告及其他家長的心聲(此時陳豐霖醫師的名字已深植心中),這期間就算祐祐難帶易吐奶但因為有月子中心”分憂解勞”,讓我們沒有警覺病情的嚴重性,僅遵照M醫生的吩咐按時服藥,定期回診觀察,以為破洞會自然癒合,不然就如醫生說的到一歲後再開刀。

  在祐祐滿月得回出生的婦幼醫院做健兒門診──打預防針時,醫生診察出肺部有感染(X光片有白點),有感冒徵(前)兆需轉診治療,使我們很納悶:在月子中心不是照顧得無微不至,連爸爸探視都是隔著壓克力罩子,何時不小心被傳染的?於是祐祐第二次住進台北M醫院,在這一個禮拜中,我們僅能從護士口中知道ㄋㄟㄋㄟ喝了多少,有沒有便便之類的訊息,不然就是住院醫生輕描淡寫的說心臟有點大喔,要再觀察看看,而原本預定要再做心藏超音波檢查,也因為”人太多排不到”而沒有做,肺部感染的部份更完全沒有著墨,更恐怖的是同病房的另外三個寶寶是真的有咳嗽、流鼻涕、呼吸道感染的病患(當下我真想趕快帶祐祐逃出醫院),隔兩天醫院通知出院,”毛地黃”強心劑變成早晚各吃一次並加利尿劑。晚上要幫祐祐洗澡,當衣服包巾盡除,我觀察到他呼吸好用力(應該說好辛苦)怎麼呼吸時胸腔明顯上下各有一凹洞起浮著,再把我家老大抓過來比較,她的呼吸是平穩的頂多肚子上下起伏而已,在喝ㄋㄟㄋㄟ時情況更糟,吐的比喝的還多,媽媽憂心的哄抱著祐祐整晚不敢入睡,深怕有一點閃失,於是我們決定要為祐祐換家醫院聽聽不同醫生的看法。

  就在此時我們再次在網路上閱讀到”家屬心聲”,許多心臟病兒童的家屬對台中中山醫學院小兒心臟科主任陳豐霖醫師及其團隊讚譽有佳,同時中南部的親友也幫忙打聽而大力推薦 陳 醫師,彷彿在黑暗處的我們見到了一道曙光,覺得應該馬上從新竹南下至台中,非得找到陳醫師求救不可。

尋醫記(下)

  2008/05/22我們如願來到中山醫學院小兒心臟科門診,在醫護人員詳細做完心臟超音波檢查後,陳醫師又親自再次檢查並且診斷病情,是心房中隔缺損和心室中隔缺損,破洞較大不可能自然癒合,他抱著祐祐心疼的問:怎麼拖這麼久才來,胸骨凸出,心臟撐大,已經是心藏衰竭了,啊!原來之前呼吸好用力(應該說好辛苦),胸腔明顯上下各有一凹洞起浮著竟然是心臟衰竭的徵兆,此時我們焦急萬份,因為之前都一直很聽M醫生的話,該做的都按醫生指示不敢怠慢,此時陳醫師抱起出生才四十五天大的祐祐說必須住院馬上開刀治療,不能再拖了,再拖也只是讓小孩受苦並且要我們放心的把祐祐交給他們,他們會盡全力救治他,就是這些話鼓勵了無助的我們,當時真的很感動,媽媽的眼淚就不聽使喚的流下來,這次我們真的找對醫生了,有了這股信心,等待明日的挑戰。

  2008/05/23我們再次來到小兒加護病房,祐祐安穩的睡在保溫箱,呼吸沒有昨日的急促,陳醫師說已經做完心導管很成功,在等待安排開刀房的同時,心臟外科郭樹民主任向我們解說手術的風險,但他可以保證的是他會盡全力,我們安心的把祐祐送進手術室。在家屬休息室漫長的等待,突然聽到廣播通知我們,懷著忐忑不安的心情到門外等後,看見郭樹民主任瀟灑的走出來告訴我們手術很成功,此時我們卻傻傻的望著他,忘記是否向他說聲感謝。

  2008/05/24~06/08每天來到加護病房探望祐祐則是另一種煎熬,強忍疲憊的身心遠道而來就只為孩子送母奶以增強體力,看著他孱弱的身軀插了多條醫療管線而無法動彈,一天必須抽痰多次總是驚恐的哭叫,真是心痛啊﹗還好陳醫師及郭醫師很密切關注祐祐的術後狀況,表示病情穩定進步中,給我們夫妻倆莫大的安慰。加上護士小姐們的親切態度,常不厭其煩的指導我們術後護理技巧,從許多小細節可以感受到她們的專業與用心,也曾聽其他病患家屬的讚賞,令我們夫妻倆很感動,更放心讓寶貝在這繼續治療。

  兩個星期後祐祐的體重增加,呼吸穩定,復原情況良好,陳醫師表示可以辦理出院了,喜悅之餘也不免擔憂回家後一切得靠自己照料,深怕有任何閃失而誤了寶貝的健康,所幸護士小姐已經事先將用藥方式詳細記載,讓我們一目瞭然更得心應手,若有疑問還可以利用專線電話諮詢,讓遠距離求醫的不方便減少了許多困擾。

術後照顧

  回家後我們依照陳醫師的交代按時餵藥並加強拍痰護理,最初幾天祐祐時常哭鬧,或許是一直住院的他對「家」還很陌生吧﹗所幸氣喘現象已改善許多,讓家人安心也更有信心來照顧寶貝。祐祐的痰音漸漸減輕,喝奶量需求大增,未開刀前喝奶30 c.c總是無力的吸吮直到睡著,吐的量比吃的奶還多,一天總量加起來不到200c.c.,體重直落,而今每兩個多小時就急著要喝90 c.c,常是快速喝完然後一抹微笑滿足的熟睡,體重增加,明顯的胖了不少,眼神靈活,前後判若兩人,可愛多了﹗令親友們無不讚嘆中山醫學院小兒心臟科醫療團隊的高明醫術。

  望著將滿三個月大的祐祐沉靜酣睡的臉龐,享受再次為母的喜悅,回想一個多月前,寶寶微弱的氣息時時刻刻都將我們夫妻倆的心情壓得好沉重,無法想像這樣的日子要如何熬到一年後。當孩子病危時,感 謝陳豐霖 醫師及 郭樹民 醫師的精湛醫術及時化危機為轉機,賜予寶寶新生命。歷經波折後,我們對主治 陳 醫師的精確診斷及其醫者父母心般的真誠態度非常感佩,遠距就醫雖然辛苦,往後漫長的日子裡還得持續去做追蹤治療,但良醫是值得信賴的,讓我們更樂觀有信心的陪伴祐祐克服生命中的困境,感恩中山醫院所有護理人員的努力。也藉此分享這段重生的喜悅與心得,祈願所有心臟病寶寶都能平安順利、健康成長。

良心的建議

建議懷孕中的媽媽自費作胎兒心臟超音波檢查,若不幸患病,則在生產前可以有較多的時間來準備就醫計畫,避免慌亂求醫而延誤治療。
若出生後,醫生說寶寶心臟有雜音,觀察看看或許長大些雜音會改善,此時請不要輕忽,趕快自費做超音波進一步檢查。若診所或醫院要幫忙轉診,勿一昧聽從,要謹慎打聽評估。在此大力推薦台中中山醫院小兒心臟科醫療團隊。
一般醫生原則上會觀察,等寶寶大一些體力較好才開刀,但每個個案不同,或許寶寶的病況是不容等待的,因為有些看似輕微的感染對心臟病寶寶來說拖延只會加重危險性。感謝陳醫師的當機立斷,及早救治,挽回了祐祐一命,也健康成長許多。
術後照顧要配合醫囑,用心勤勞,居住環境最好單純,以避免外加的感染來源。
孩子的狀況一定有父母親要學習成長的課題,夫妻一定要共同討論商議相互扶持,才能順利渡過難關。